Behcet-specifieke adviezen ivm COVID-19 coronavirus

Adviezen voor patiënten met de ziekte van Behçet:

Bewerkte aanbevelingen van de Nederlandse vereniging van Allergologie en Immunologie (NVvAKI) voor immunologische patiënten  tijdens de COVID-19 crisis’.

Bij deze een compacte samenvatting van een artikel dat gepubliceerd wordt op de Nederlandse website van het expertisecentrum Behcet, www.behcet.nl

Tot nu toe zijn er geen meldingen van patiënten met de ziekte van Behçet die geïnfecteerd zijn met het COVID-19 virus. Omdat een groot deel van de Behcet-patiënten medicatie gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken en er veel vragen zijn bij deze de belangrijkste inzichten en adviezen.

Over het algemeen is het uitgangspunt dat daar waar mogelijk medicatie gewoon gebruikt blijft worden om opvlamming van de onderliggende ziekte (Behçet) te voorkomen.

De volgende punten zijn gebaseerd op opinies van experts die over beperkte informatie beschikken en derhalve kunnen punten/adviezen nog wijzigen.

1.    Is een patiënt met de ziekte van Behçet gevoeliger voor het COVID-19 virus dan een gemiddelde Nederlander?
Waarschijnlijk niet. Het bijzondere aan dit virus is dat het nooit eerder in mensen is gezien en dus heeft niemand er antistoffen tegen aangemaakt. In dat opzicht is de kans voor ieder mens dus gelijk om besmet te worden met het virus. Het kan mogelijk zijn dat bij veel aften het virus makkelijker via de mondholte kan infecteren, echter dit is nog niet gemeld.

2.    Loopt een patiënt die medicatie gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken meer risico dan de ‘gewone man’? (Bijvoorbeeld: prednison, methotrexaat, azathioprine, cyclosporine, cellcept, cyclophosphamide, rituximab, anti-TNF, ANTI-IL6, ANTI-IL1)
Misschien. Eigenlijk weet men nog niet wat het effect op het COVID-19 precies is wanneer je het immuunsysteem onderdrukt. Ook is er niets algemeens te zeggen over de verschillende medicijnen die voor Behcet gebruikt worden. Het advies is dus om de veiligheids- en hygiene adviezen te volgen die voor iedereen gelden.

3.  Worden patiënten die medicijnen gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken geadviseerd om te stoppen of de dosering aan te passen? (Bijvoorbeeld: prednison, methotrexaat, azathioprine, cyclosporine, cellcept, cyclophosphamide, rituximab, anti-TNF, ANTI-IL6, ANTI-IL1)
Nee, om twee redenen niet nl
A; het effect van het gebruik van deze medicijnen stopt doorgaans pas na enkele weken of zelfs maanden
B; als de ziekte van Behçet hierdoor ernstig zou opvlammen met bijvoorbeeld orgaan falen dan  hebben patiënten wellicht juist meer medicatie nodig.

Ter overweging:
Enkele soorten medicatie kunnen (tijdelijk) op een andere manier worden toegediend (thuis) zodat dagbehandeling/ziekenhuisopname vooralsnog voorkomen kunnen worden. Bespreek dit met je behandelaar.

4.   Moeten patiënten die hoesten of benauwd/kortademig zijn en medicatie gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken stoppen met de medicijnen of de dosering aanpassen?
(Bijvoorbeeld: prednison, methotrexaat, azathioprine, cyclosporine, cellcept, cyclophosphamide, rituximab, anti-TNF, ANTI-IL6, ANTI-IL1)
Bij een nieuwe (eerder onbekende) luchtweginfectie is het advies om de temperatuur te meten. Bij een temperatuur >38,0 neem contact op met de huisarts/behandelaar. Gebruik geen medicatie tot u de arts gesproken/gezien heeft. Dit omdat onduidelijk is wat het effect kan zijn wanneer de medicatie door gebruikt wordt bij luchtweginfectie veroorzaakt door het COVID-19 virus

5.   Moeten patiënten die bewezen geïnfecteerd zijn met het virus stoppen met hun medicatie of de dosering wijzigen?
Afhankelijk van hoe ziek je bent, en altijd in overleg met je behandelaar kan het volgende advies overwogen worden:
-    Milde symptomen van het virus ➡️ medicatie continueren
-    Koorts ➡️ stop immuunremmende medicatie en biologicals (behalve Anti IL1)
                 ➡️ verdubbel de dosering prednison (bij doseringen < 10 mg start 10 mg)
-    Kortademigheid ➡️ stop methotrexaat
-    Opname ➡️ voor elke patiënt wordt individueel een medicatieplan gemaakt

Voor de volgende medicijnen:

ANTI-IL1 (tocilizumab);
Kan bijna altijd gewoon door gebruikt worden. De reden is dat het een betrekkelijk milde onderdrukking van het immuunsysteem geeft en na stoppen een snelle activatie van de onderliggende ziekte veroorzaakt. Er zijn tevens indicaties die doen vermoeden dat stoppen een hyperinflammatie van het virus kan veroorzaken zoals gezien wordt bij het COVID-19 virus.

Colchicine;
Er is geen informatie beschikbaar over positieve of negatieve gevolgen van colchicine dus het advies is vooralsnog het gebruik hiervan te continueren.

Belangrijk:

!!! Preventie is primair het belangrijkst! Volg de adviezen van het RIVM en de overheid strikt op!!!

!!! Stop niet met medicatie/behandeling alvorens te overleggen met je arts/behandelteam. Als er daardoor een ernstige inflammatie van de Behcet ontstaan met orgaanfalen beïnvloedt dat mogelijk negatief een infectie met het COVID-19 virus.

Voor meer of speciefieke vragen: neem contact op met uw behandelend arts, of stel een vraag via het contactformulier op