Adviezen voor patiënten met de ziekte van Behçet:

Bewerkte aanbevelingen van de Nederlandse vereniging van Allergologie en Immunologie (NVvAKI) voor immunologische patiënten  tijdens de COVID-19 crisis’.

Bij deze een compacte samenvatting van een artikel dat gepubliceerd wordt op de Nederlandse website van het expertisecentrum Behcet, www.behcet.nl

Tot nu toe zijn er geen meldingen van patiënten met de ziekte van Behçet die geïnfecteerd zijn met het COVID-19 virus. Omdat een groot deel van de Behcet-patiënten medicatie gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken en er veel vragen zijn bij deze de belangrijkste inzichten en adviezen.

Over het algemeen is het uitgangspunt dat daar waar mogelijk medicatie gewoon gebruikt blijft worden om opvlamming van de onderliggende ziekte (Behçet) te voorkomen.

De volgende punten zijn gebaseerd op opinies van experts die over beperkte informatie beschikken en derhalve kunnen punten/adviezen nog wijzigen.

1.    Is een patiënt met de ziekte van Behçet gevoeliger voor het COVID-19 virus dan een gemiddelde Nederlander?
Waarschijnlijk niet. Het bijzondere aan dit virus is dat het nooit eerder in mensen is gezien en dus heeft niemand er antistoffen tegen aangemaakt. In dat opzicht is de kans voor ieder mens dus gelijk om besmet te worden met het virus. Het kan mogelijk zijn dat bij veel aften het virus makkelijker via de mondholte kan infecteren, echter dit is nog niet gemeld.

2.    Loopt een patiënt die medicatie gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken meer risico dan de ‘gewone man’? (Bijvoorbeeld: prednison, methotrexaat, azathioprine, cyclosporine, cellcept, cyclophosphamide, rituximab, anti-TNF, ANTI-IL6, ANTI-IL1)
Misschien. Eigenlijk weet men nog niet wat het effect op het COVID-19 precies is wanneer je het immuunsysteem onderdrukt. Ook is er niets algemeens te zeggen over de verschillende medicijnen die voor Behcet gebruikt worden. Het advies is dus om de veiligheids- en hygiene adviezen te volgen die voor iedereen gelden.

3.  Worden patiënten die medicijnen gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken geadviseerd om te stoppen of de dosering aan te passen? (Bijvoorbeeld: prednison, methotrexaat, azathioprine, cyclosporine, cellcept, cyclophosphamide, rituximab, anti-TNF, ANTI-IL6, ANTI-IL1)
Nee, om twee redenen niet nl
A; het effect van het gebruik van deze medicijnen stopt doorgaans pas na enkele weken of zelfs maanden
B; als de ziekte van Behçet hierdoor ernstig zou opvlammen met bijvoorbeeld orgaan falen dan  hebben patiënten wellicht juist meer medicatie nodig.

Ter overweging:
Enkele soorten medicatie kunnen (tijdelijk) op een andere manier worden toegediend (thuis) zodat dagbehandeling/ziekenhuisopname vooralsnog voorkomen kunnen worden. Bespreek dit met je behandelaar.

4.   Moeten patiënten die hoesten of benauwd/kortademig zijn en medicatie gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken stoppen met de medicijnen of de dosering aanpassen?
(Bijvoorbeeld: prednison, methotrexaat, azathioprine, cyclosporine, cellcept, cyclophosphamide, rituximab, anti-TNF, ANTI-IL6, ANTI-IL1)
Bij een nieuwe (eerder onbekende) luchtweginfectie is het advies om de temperatuur te meten. Bij een temperatuur >38,0 neem contact op met de huisarts/behandelaar. Gebruik geen medicatie tot u de arts gesproken/gezien heeft. Dit omdat onduidelijk is wat het effect kan zijn wanneer de medicatie door gebruikt wordt bij luchtweginfectie veroorzaakt door het COVID-19 virus

5.   Moeten patiënten die bewezen geïnfecteerd zijn met het virus stoppen met hun medicatie of de dosering wijzigen?
Afhankelijk van hoe ziek je bent, en altijd in overleg met je behandelaar kan het volgende advies overwogen worden:
-    Milde symptomen van het virus ➡️ medicatie continueren
-    Koorts ➡️ stop immuunremmende medicatie en biologicals (behalve Anti IL1)
                 ➡️ verdubbel de dosering prednison (bij doseringen < 10 mg start 10 mg)
-    Kortademigheid ➡️ stop methotrexaat
-    Opname ➡️ voor elke patiënt wordt individueel een medicatieplan gemaakt

Voor de volgende medicijnen:

ANTI-IL1 (tocilizumab);
Kan bijna altijd gewoon door gebruikt worden. De reden is dat het een betrekkelijk milde onderdrukking van het immuunsysteem geeft en na stoppen een snelle activatie van de onderliggende ziekte veroorzaakt. Er zijn tevens indicaties die doen vermoeden dat stoppen een hyperinflammatie van het virus kan veroorzaken zoals gezien wordt bij het COVID-19 virus.

Colchicine;
Er is geen informatie beschikbaar over positieve of negatieve gevolgen van colchicine dus het advies is vooralsnog het gebruik hiervan te continueren.

Belangrijk:

!!! Preventie is primair het belangrijkst! Volg de adviezen van het RIVM en de overheid strikt op!!!

!!! Stop niet met medicatie/behandeling alvorens te overleggen met je arts/behandelteam. Als er daardoor een ernstige inflammatie van de Behcet ontstaan met orgaanfalen beïnvloedt dat mogelijk negatief een infectie met het COVID-19 virus.

Voor meer of speciefieke vragen: neem contact op met uw behandelend arts, of stel een vraag via het contactformulier op

​Met onderstaand bericht meldde de voorzitter van de ISBD en de voorzitter van het organiserend commitee in Athene ons dat de conferentie dit jaar niet door kan gaan.
---
We schrijven in de eerste plaats om onze beste wensen aan u allen en uw gezinnen tijdens de COVID-19 wereldcrisis te brengen, in de hoop dat u allemaal veilig blijft.
 
Na de standpunten van het ISBD-uitvoerend comité en het lokale organisatiecomité te hebben ingewonnen, is men het er algemeen over eens dat we geen andere keuze hebben dan de vergadering in Athene dit jaar te annuleren. Dat betekent dat er geen conferentie over de ziekte van Behçet zal plaatsvinden.
 
De leden van het organiserende team hebben al hard gewerkt om een geweldig academisch programma te creëren, en onze dank gaat uit naar hen allemaal. Het plan is nu om het programma naar een latere datum te verschuiven, wanneer we in gelukkiger tijden elkaar in Athene kunnen ontmoeten, gegevens kunnen uitwisselen, oude vrienden kunnen bijpraten en nieuwe kunnen maken. Hopelijk is dat volgend jaar.
 
Dorian Haskard, president van de International Society for Behçet’s Disease
Petros Sfikakis, voorzitter van de 19e internationale conference of Behçet’s Disease 2020

Voor meer informatie wordt verwezen naar de ISBD website http://www.behcetdiseasesociety.org/ en op Twitter naar @SocietyBehet.

Bovenstaande bericht betekent dat er ook niet na het congres een patiënten dag georganiseerd kan worden. In afwachting van de ontwikkelingen rondom de COVID-19 pandemie en de gevolgen hiervan in Nederland zal de volgende patiëntendag vermoedelijk in het najaar plaats vinden.
​Berichtgeving hierover en over wat COVID 19 betekent voor patiënten met de ziekte van Behçet en immuunsuppressie volgen binnenkort.

In de online uitgave Rheumatology Online werd voor professionals uitgebreid verslag gedaan van wat er allemaal gepresenteerd werd tijdens de conferentie. U kunt hier de betreffende verslagen in detail raadplegen. In het Engels wel te verstaan. Ze moeten immers toegankelijk zijn voor Behçet specialisten in de wereld.

De huid, de ogen, het al of niet erfelijk zijn, het kwam allemaal aan de orde. Net als de psycho-sociale aspecten van het leven met Behçet. Een aandachtig gezelschap luisterde niet alleen, het werd ook actief betrokken bij de presentatie over de psycho-sociale aspecten en na afloop kon iedereen vragen stellen aan een panel met experts. 

Een van de dingen die daarbij ter sprake kwamen was de voortdurende ernstige vermoeidheid. Op de vraag wat nou een goede manier is om je omgeving te vertellen over wat Behçet met je doet als het gaat om vermoeid zijn kwam de tip om eens te kijken naar de 'lepeltjes'-theorie van Christine Miserandino. 

De Vasculitis Stichting publiceerde in 2016 de Nederlandse vertaling van dit artikel. U kun het hier downloaden.

ERASMUS MC ALS ORGANISATOR VAN DE ICBD 2018
 
Elke twee jaar wordt er door de internationale vereniging voor behandelaars van én voor patiënten met de ziekte van Behçet een internationaal congres georganiseerd. Dit jaar wordt deze conferentie gehouden in Rotterdam en georganiseerd door het Erasmus MC.
 
De internationale conferentie over de ziekte van Behçet gaat in Rotterdam de 18ejaargang in en heeft in het verleden in landen als Turkije, Japan, Frankrijk, Portugal, Duitsland, Engeland, Italië en Oostenrijk plaats gevonden. De organisatie wordt verzorg door het gastland en de kliniek welke betrokken is bij patiënten met de ziekte van Behçet. Dit onder auspiciën van de ISBD. Het betreft een selecte groep van ongeveer 400-500 medici en wetenschappers die informatie en nieuwe ontwikkelingen met elkaar uitwisselen over diagnostiek, epidemiologie en behandeling van de ziekte van Behçet. 
 
Gewoontegetrouw vindt er ook altijd een satelliet symposium voor patiënten plaats. Dit jaar vindt de patiëntenbijeenkomst plaats op zaterdag 15 september. Hier kunnen Behçet patiënten leren van elkaar, maar ook van kleine workshops waarbij artsen en wetenschappers patiënten up-to-date houden en waar vragen gesteld kunnen worden. Aan het eind van de middag zal dr. van Laar u bijpraten over wat er zoal is gepresenteerd op het congres.
De voertaal is Nederlands.
Meer informatie vind u op  http://behcet2018rotterdam.com/home

 
donderdag 29 oktober 2015
Erasmus MC – Rotterdam
Onderwijsgebouw - collegezaal 1 (ruimtenummer Eg-360)
18:30 – 21:30 (inloop vanaf 18:00)

Programma:
Prof. Dr. Martin van Hagen   :
Introductie
Dr. Jan van Laar                      :
De ziekte van Behçet
Drs. Tim van der Houwen     :
Onderzoek naar Behçet
Abdeljalil Kaddour                  :
Het patiëntenperspectief
Peter Verhoeven                     :
De toegevoegde waarde van een patiëntenorganisatie
 
De avond wordt afgesloten met de gelegenheid vragen te stellen aan het sprekerspanel.