Heb jij dat nou ook?
Weet iemand of...?
Wat me nou toch weer is overkomen...!
Iedereen herkent dit soort vragen. Ook als het gaat om wat er allemaal met je gebeurt als Behçet-patient. Toch ga je met dit soort vragen niet naar de dokter en als je daar zit gebruik je ook ineens andere woorden en zinnen. Wat je soms wilt is gewoon even tegen iemand aan kletsen die dezelfde ziekte heeft en gevoelsmatig weet waar je het over hebt.
Omdat er maar weinig van dat soort patiënten zijn en ze vaak niet om de hoek wonen kunnen sociale media (in ieder geval voor sommige mensen en deels) in die behoefte voorzien.
Voor Behçet patiënten zijn er aan aantal van dit soort groepen online actief. Twee belangrijke zijn: de Nederlandstalige Facebookgroep Behçet Lotgenoten en de Engelstalige Behçetgroep van RareConnect.
Het voordeel van de eerste is de taal en het gegeven dat ze in nauw contact staat met de Vasculitis Stichting en de betrokken medisch specialisten.Het nadeel is dat het een betrekkelijk kleine gemeenschap is omdat we nou eenmaal te maken hebben met een zeldzame ziekte in een klein land.
Het voordeel van RareConnect is dat het een wereldwijde en dus veel grotere groep patiënten betreft. Alleen al in hun Behçet groep vind je bijna 2300 deelnemers en 20 patientenorganisaties vanuit de hele wereld. Het nadeel is dat er weliswaar vertalingen beschikbaar zijn in twaalf talen maar dat Nederlands daar nog niet tussen zit.
Klik hier om een kijkje te nemen bij de Nederlandse Facebook Groep.
Klik hier om een kijkje te nemen bij RareConnect
Weet iemand of...?
Wat me nou toch weer is overkomen...!
Iedereen herkent dit soort vragen. Ook als het gaat om wat er allemaal met je gebeurt als Behçet-patient. Toch ga je met dit soort vragen niet naar de dokter en als je daar zit gebruik je ook ineens andere woorden en zinnen. Wat je soms wilt is gewoon even tegen iemand aan kletsen die dezelfde ziekte heeft en gevoelsmatig weet waar je het over hebt.
Omdat er maar weinig van dat soort patiënten zijn en ze vaak niet om de hoek wonen kunnen sociale media (in ieder geval voor sommige mensen en deels) in die behoefte voorzien.
Voor Behçet patiënten zijn er aan aantal van dit soort groepen online actief. Twee belangrijke zijn: de Nederlandstalige Facebookgroep Behçet Lotgenoten en de Engelstalige Behçetgroep van RareConnect.
Het voordeel van de eerste is de taal en het gegeven dat ze in nauw contact staat met de Vasculitis Stichting en de betrokken medisch specialisten.Het nadeel is dat het een betrekkelijk kleine gemeenschap is omdat we nou eenmaal te maken hebben met een zeldzame ziekte in een klein land.
Het voordeel van RareConnect is dat het een wereldwijde en dus veel grotere groep patiënten betreft. Alleen al in hun Behçet groep vind je bijna 2300 deelnemers en 20 patientenorganisaties vanuit de hele wereld. Het nadeel is dat er weliswaar vertalingen beschikbaar zijn in twaalf talen maar dat Nederlands daar nog niet tussen zit.
Klik hier om een kijkje te nemen bij de Nederlandse Facebook Groep.
Klik hier om een kijkje te nemen bij RareConnect
